Bij Niet Aangeboren Hersenletsel (NAH) kan je leven van het ene op het andere moment compleet op zijn kop staan. Na een ongeval of een bloeding kom je aanvankelijk in een fase terecht waar je meegesleept wordt in het medische circuit en er voornamelijk op het fysieke functioneren gefocust wordt. Er volgt een ‘achtbaan’ van ziekenhuisafspraken, neuroloog, revalidatiearts en ook andere disciplines buigen zich over jouw casus. Deze periode waarin je in een soort van shock bent zorgt voor tegenstrijdige gevoelens, opluchting, zowel bij jezelf als bij je naasten (‘je bent er nog!’) maar ook angst en verlies van vertrouwen in je lichaam.
In de eerste weken is er veelal snel vooruitgang te merken in de basisactiviteiten: je kunt weer uit bed, je loopt rond en begint langzaam het vertrouwen in je lichaam te herwinnen. Echter, hoe meer je leven begint te lijken op je oude leven, hoe meer je merkt dat niets meer hetzelfde is of lijkt te zijn als vroeger. Dan gaan de gevolgen van NAH (zoals fysiek functioneren, cognitief functioneren, karakter of stemming) meer opvallen en realiseer je je meer dan ooit wat er met je brein gebeurd is door de bloeding of het ongeval. Je ervaart problemen op het gebied van fysiek veel minder fit zijn, vergeetachtigheid of spullen kwijt zijn vanwege aandacht- en concentratieproblemen of geheugenklachten. Je mist het vermogen om vooruit te denken. Ook kun je last krijgen van vermoeidheidsklachten, karakterveranderingen ondergaan of stemmingsproblemen ontwikkelen. Het kan ook voorkomen dat je zelf helemaal geen ziektebesef heeft, maar dat het vooral je omgeving opvalt. Al deze problemen hebben vervolgens weer een enorme invloed op verschillende levensgebieden. Misschien kun je niet meer je werk uitvoeren zoals je dat vroeger deed of lukt het niet meer om het huishouden eigenhandig rond te krijgen. Ook kan het voorkomen dat er relatieproblemen omdat je partner compleet anders met de verwerking van NAH omgaat dan jijzelf.
Binnen de revalidatie staan woorden als ‘belasting’ en ‘belastbaarheid’ centraal en ben je continue bezig met het stellen, uitproberen en behalen van doelen. Enerzijds is het fijn om aan de slag te kunnen met je klachten, maar aan andere kant ervaren mensen revalidatie als heel intensief. Je krijgt continue adviezen en oefenmateriaal door de hulpverleners (bv fysiotherapeut, ergotherapeut, psycholoog). Stel je maar eens voor hoe moeilijk het is om met bovenstaande beschreven gevolgen van NAH alle adviezen in je op te nemen, te verwerken en ook nog toe te passen.
Veel mensen die kampen met de gevolgen van NAH komen bij een psycholoog terecht. Vaak heeft dit te maken met het in kaart brengen van de neuropsychologische gevolgen, de cognitieve klachten. Door middel van een testonderzoek wordt bekeken in hoeverre de klachten die jij bemerkt afwijkend zijn vergeleken met wat verwacht mag worden van iemand op basis van jouw leeftijd en opleidingsniveau. De uitkomst kan als heel confronterend ervaren worden, maar kan ook tot opluchting leiden. De erkenning van bepaalde problemen die al maandenlang gevoeld worden. Het helpt om aan de omgeving en/of de werkgever uit te kunnen leggen welke gevolgen er zijn van NAH. Het weten wat er aan de hand is, is één stap, maar om daar vervolgens mee om te gaan is een enorme uitdaging. Over het algemeen is het meestal maar deels mogelijk om echt te ‘herstellen’ van de cognitieve gevolgen van NAH. Daarom wordt er in de revalidatie (met name door de psycholoog en de ergotherapeut) vooral gericht op ‘compensatie’; strategieën aanleren om beter met de ontstane problemen te leren omgaan of deze te omzeilen. Ondersteunende middelen leren gebruiken als bijvoorbeeld een agenda, scoringslijsten om de belastbaarheid te meten en de belasting beter te doseren over de dag. Gedurende de dag bewust reflectiemomenten inlassen etc.
Hoe meer tijd er overheen gaat, hoe meer je aandacht verschuift van het fysieke herstel naar het emotionele verwerkingsproces. Pas in een rustigere fase komt er ruimte om stil te staan en van een afstandje te bekijken wat jou allemaal is overkomen in de afgelopen tijd. In die periode worden mensen met NAH naar de psycholoog verwezen, vanwege bijvoorbeeld stemmingsklachten en voor verwerking- en acceptatieproblemen. Omgaan met de realisatie dat de gevolgen van NAH deels blijvend zijn is natuurlijk ongelofelijk lastig. Stel je maar eens voor dat je voor de rest van je leven altijd goed op zal moeten blijven letten of iets wel of niet verantwoord is voor jou. Dat je niet meer spontaan iets leuks kan ondernemen zoals lunchen met vrienden omdat je al teveel energie verbruikt hebt op die dag. Of dat je dingen die je vroeger met veel plezier deed nu niet meer kan doen op de manier die je gewend bent. Het leren omgaan met die veranderingen is voor veel mensen ontzettend lastig. Mensen reageren daarop met frustratie, verdriet en angst: ‘Waarom moet ik mijn leven nu opeens anders gaan leven?’, ‘Waarom is mij dit overkomen?’, ‘Wie ben ik nu ik niet meer mijn baan uit kan voeren die altijd een deel was van mijn identiteit?’ en ‘Wat kan ik verwachten in de toekomst?’. Op dat vlak word je vaak geconfronteerd met jezelf, en ook met de van nature aanwezige patronen waar je al heel je leven mee worstelt. Opeens wordt die perfectionistische kant voor jou wel heel lastig nu er zoveel verandering van je gevraagd wordt, of merk je dat je neiging om direct op iets of iemand te reageren opeens nog groter is. Kortom, er wordt een enorme dosis flexibiliteit van je verwacht om óm te kunnen gaan met de gevolgen van NAH.
Maar, hoe gek dat ook klinkt, NAH kan ook een positieve uitwerking hebben op je leven. Zo word je gedwongen meer dan ooit echt voor jezelf kiezen, iets wat veel mensen lastig vinden gedurende het leven. Je durft misschien aan de slag te gaan met problemen die je al lange tijd uitstelt. Daarnaast ga je in zo’n proces heel bewust kijken naar welke dingen werkelijk belangrijk voor jou zijn in het leven. Daardoor durven de meeste mensen steeds meer bij de dag te leven en af en toe een gewaagde beslissing te nemen die ze stiekem al lang wilden nemen. Daarom kunnen wij als mensen (zonder NAH) ook heel veel leren van mensen die om moeten gaan met de gevolgen van NAH namelijk ‘volg je hart’!
Michelle van der Goes
Psycholoog in opleiding tot GZ-Psycholoog | Kind & Jeugd | Volwassenen & Ouderen |
Revalidatiegeneeskunde
Laurentiusziekenhuis Roermond
Stella wandelt 